أكد مشاركون في ندوة نظمت أمس الثلاثاء بالرباط ، أن حوالي 1.5 مليون مغربي مصابون ب8 آلاف من الأمراض النادرة أو “الأمراض اليتيمة”.
وأوضح المشاركون خلال هذه الندوة التي نظمتها المدرسة الوطنية للصحة العمومية بشراكة مع المعهد الوطني للصحة تحت شعار “نادرون و معتزون فلنكن متضامنين” ، أن من بين 8 آلاف نوع من الأمراض النادرة التي تصيب حوالي مليون ونصف مغربي، التثلث الصبغي، والتأثيرات الجينية وغيرها من الأمراض المزمنة والخطيرة والتي يمكن أن تؤدي إلى الوفاة .
وأشار المشاركون إلى أنه بغض النظر عن كونها تعد مشكلة صحية، فإن الأمراض النادرة تسبب عددا من الإعاقات والمشاكل الاجتماعية، مما يؤدي إلى معاناة وعزلة وإحباط المصابين وأسرهم مسجلين صعوبة الوصول إلى التشخيص الجيد لعدم وجود الوسائل و الكفاءات، وعدم وجود معلومات مفيدة، ونقص المعرفة العلمية وإشكالية التغطية الصحية، مما يؤدي إلى تأخر التكفل ويؤثر على الحياة المدرسية والمهنية والاجتماعية للمرضى.
وأكد المشاركون أيضا غياب برامج مهيكلة للبحث العلمي حول هذه الأمراض وكذا “إحجام” المختبرات عن الاستثمار في البحث عن علاجات لمثل هذه الأمراض نظرا للعدد “المحدود وغير المهم” للأشخاص المعنيين، والنقص في المراكز المتخصصة، وارتفاع كلفة الأدوية والعلاجات النادرة الموجودة، فضلا عن غياب استراتيجيات خاصة بالأمراض النادرة.
وبعد أن سلط المشاركون الضوء على غياب التحسيس والتوعية والبرامج التربوية الملائمة أبرزوا أن هذه الندوة العلمية تشكل “منصة للتفكير في سياسات للصحة العمومية تسمح بإعداد مخطط للتكفل بهؤلاء المرضى في ظروف ملائمة “.
وقد توجت أشغال هذه الندوة بالتوقيع على اتفاقية تعاون بين المدرسة الوطنية للصحة العمومية و المعهد الوطني للصحة لمد الجسور بين التخصصات، تروم التأطير البيداغوجي والبحث العلمي والنشر، وتطوير البحث في مجالات الاهتمام المشترك وتبادل المعطيات والخبرات واستفادة طلبة المدرسة الوطنية للصحة العمومية من التداريب والتأطير والنشر المشترك للأبحاث وإنتاج التقارير في المواضيع ذات الاهتمام المشترك .
وعرف هذا الملتقى العلمي مشاركة محاضرين مغاربة وأجانب ومنظمة الصحة العالمية ووزارة الصحة ومهنييين ممارسين ومتخصصين في مجال الامراض النادرة وخبراء من المستشفيات الجامعية وباحثين من المدرسة الوطنية للصحة العمومية والمعهد الوطني للصحة و الوكالة الوطنية للتأمين الصحي وممثلين عن المجتمع المدني والمرضى واسرهم .