على غرار باقي الدول دعا الائتلاف المغربي للامراض النادرة إلى ضرورة الاعتراف بهذه الأمراض، إذ من المفترض وضع خطة وطنية متعلقة بذلك باعتبارها ايضا من الاولويات الصحة العمومية.
وأفاد مصدر إعلامي أن بلاغا للائتلاف دعا ايضا الى إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات و مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية اللازمة.
وأضاف ذات المصدر، أنه بمناسبة تخليد اليوم العالمي للأمراض النادرة ( 28 فبراير من كل سنة)، فإنه يدعو إلى التعبئة من أجل العمل على معالجة المصابين بهذه الأمراض .
وحسب الائتلاف فإن هذه الأمراض تسمى ” نادرة” لأنها تصيب أقل من شخص واحد من كل 2000 نسمة، وأحيانا نجد في العالم بضع مئات أو عشرات المرضى على مستوى مرض معين ، مشيرا إلى أنه يتم كل عام وصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد.
ولفت البلاغ إلى أنه في غياب تكوين معمق للأطباء وتوفر مراكز متخصصة، فإنه غالبا ما تكون المسارات العلاجية للمرضى محفوفة بالمعاناة وغالبا ما يستغرق إنشاء التشخيص والحصول على العلاج الملائم ، مدة طويلة .
وأضاف أنه بالرغم من وجود اختبارات جينية وبيولوجية لتشخيص عدد كبير من الأمراض النادرة ، فضلا عن التوفر على علاجات جديدة ، فإنه من الصعب الحصول على هذه الوسائل في المغرب لأن تكلفتها تكون باهظة أو أنها أحيانا تكون غير معروفة من طرف المعالجين .
وحسب الائتلاف فقد تم في إطار استراتيجية قطاع الصحة لفترة 2012- 2016 ، إدراج ثلاثة أمراض نادرة فقط هي الهيموفيليا، ومرض الخلايا المنجلية، والثلاسيميا.